Dauguma autizmo (ar panašią) diagnozę turinčių žmonių bent kartą gyvenime yra girdėję tokį komentarą – „Visi turime autizmo bruožų. Kodėl reikėtų nerimauti?“. Įsivaizduokite kitą situaciją, kai asmeniui, kuriam pasireiškia dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sindromas (ADHD), pasakoma „Aš irgi kartais pamirštu, kur pasidėjau raktus. Nieko baisaus čia nėra“. Labai dažnai tokie ir panašūs teiginiai ištariami su teigiamomis emocijomis. Bet gavėjo reakcija būna neigiama. Kodėl? Pasiaiškinkime.
Nežinojimas, ką reiškia būti autistu
Jeigu visą gyvenimą teko jausti atskirtį dėl autizmo, ADHD, disleksijos ar panašaus sutrikimo, anksčiau minėti teiginiai skamba kaip menkinantys realią patirtį. Tarkime, kad visi turime vienokių ar kitokių sutrikimų bruožų, kodėl tada neuro-mažumos patiria tiek daug problemų? Kodėl jie pristatomi ir matomi kaip kitokie? Tai panašu į chroniška migrena sergančio žmogaus raminimą, jog visiems pasitaiko galvos skausmų. Ne, būtent tokių nepasitaiko. Ir net nederėtų lyginti šių dalykų.
Neuro-mažumos įgavo pasitikėjimo savimi ir pradėjo atrasti savo identitetą kartu su neuro-įvairovės (angl. neurodiversity) judėjimu. Jis padėjo pripažinti, kad jų smegenys yra kitokios ir tai yra normalu. Nes tiesiog taip yra. Ir kai kas nors pradeda sakyti „Aš taip pat esu truputį autistas“, nors to asmens kognityviniai įgūdžiai veikia geriau, yra subalansuoti, o jis pats nepatiria autizmo ar kitos panašios diagnozės pasekmių, tikrieji autistai pradeda pykti. Kaip atsiranda tokios patirtys? Gilinkimės toliau.
Neuro-diversijai priklausantys sutrikimai yra išsidėlioję spektre, todėl juos diagnozuoti ne taip paprasta
Daugelis žinome, kad autizmo sukeliami sutrikimai yra išsidėstę plačiame spektre. Reikėtų atkreipti jūsų dėmesį, jog tai nėra skalė „nuo aukščiausio iki žemiausio“. Tai yra rinkinys stiprybių, sunkumų, patirčių, kurios skiriasi kiekvienam individui. Atitinkamai, visi žmonės yra išsidėstę tam tikrame kognityvinių įgūdžių spektre, nes vienų įgūdžiai stipresni, kitų – silpnesni. Dauguma neuro-mažumoms priskiriamų žmonių įprastai turi didelius skirtumus tarp iškilimų ir įdubimų (vadinamasis „smailių profilis“). Toks išsidėstymas yra pagrindinis neuro-įvairovės bruožas. Jis kinta priklausomai nuo statistinės normos, profilių įvairovės, bet ne nuo visų surinktų balų ar bruožų vidurkio. „Diagnozės“ pagrindas įprastai yra paremtas standartiniais nuokrypiais, tačiau jie gali likti ir nepastebėti dėl asmens istorijos ar aplinkos veiksnių. Dėl to profesionalūs psichologai į diagnozavimą žiūri holistiškai, žinodami, kad kartais balus gali pagerinti praktika ar kognityvinių įgūdžių treniruotės, arba atvirkščiai – situaciją gali pabloginti ligos, stresas, nežinojimas, o elgesys paslėptas arba neteisingai interpretuojamas. Tokia praktika padeda į bendra neuro-diversijos spektrą įtraukti ir emocinės patirties, kognityvinių įgūdžių, kitus aspektus.
Profesorė Amanda Kirby išnagrinėjo neuro-mažumų sutrikimų persidengimo sąlygas, nediagnozavimo ar neteisingo diagnozavimo laipsnį, kai nėra pritaikomas holistinis požiūris. Visiškai realu, kad asmuo, turintis su disleksija susijusių sutrikimų, iš tikrųjų yra nediagnozuotas disleksikas arba jo turimi požymiai neatitinka „standartinio“ testavimo rodiklių.
Neseniai Kardifo universiteto (Velsas) mokslininkai publikavo tyrimą, kuriame teigia, jog autizmas gali būti nediagnozuojamas, nes yra pernelyg griežtai nustatytos taisyklės, kaip jis turi būti nustatomas. Ir tai sukelia „žmonių slydimo per tinklą“ efektą. Dėl to galime spėti, kad mus supa daug nediagnozuotų arba neteisingai diagnozuotų neuro-mažumų, kovojančių su tais pačiais sunkumais, bet negalinčių rasti savo identiteto ir galinčios padėti bendruomenės.
Kas nusprendžia, koks yra mūsų neįgalumas ir kiek neįgalūs mes esame?
Neįgalumas nėra tokia paprasta sąvoka, kaip gali pasirodyti iš pirmo žvilgsnio. Ar visi yra neįgalūs? Ne. Ar neįgalumo laipsnis per gyvenimą gali kisti? Taip. Nors šios frazės gali būti šiek tiek nepatogios, bet jos leidžia mums suprasti, kodėl kiti gali save vadinti truputi autistu. Pavyzdžiui, mano kolegei yra nustatyta dispraksija, bet ji dažnai susimąsto, ar kartais taip pat nėra autistė. Taip yra todėl, kad abiejų diagnozių spektras kažkur persidengia, o ji pati gali turėti autizmo bruožų, bet ne taip stipriai išreikštų, jog reikėtų tyrimų. Jei mes peržengtume siaurų apibrėžimų ribas, ji galėtų būti pristatoma kaip neuro-diversijai priklausantis individas, turintis savo patirtį bei bruožus. Tai leistų jai jaustis lygiaverte neuro-mažumų dalimi bei suprasti save ne tik per diagnozės priskirtą apibrėžimą.
Neįgalumas, buvimas neuro-mažuma nėra sritys, kur reikėtų konkuruoti tarpusavyje, kieno patirtis realesnė ir tikresnė. Mes taip įpratome, kad reikia kovoti už savo teises ar papildomą valstybės dėmesį (finansinį ar paslaugų forma), kad kartais tai darome tose vietose, kur to nereikia.
Lygiai taip pat mūsų sukurtos etiketės kenkia ir tiems, kurie apibrėžiami kaip „tikri“ ar „turintys bruožų“, nes taip mes ribojame, supaprastiname ir gal net iškreipiame realybę. O žmonių nebematome kaip asmenybių. Pripažinkime, jog kai kurie žmonės patiria didesnę atskirtį ir sunkumus savo gyvenime. Taip pat nenuvertinkime tų, kurie iki šiol galėjo lengviau gyventi. Mes turime palaikyti kiekvieną, nes turime daugiau bendrumų negu dalykų, kurie mus skiria.
Parengta pagal Nancy Doyle. Is Everyone A Little Autistic? (Forbes)
Facebook
Instagram
YouTube